‘Wanneer je mij voor het eerst ziet, dan lijkt de eerste indruk dat er niets aan de hand is.’
Edwin Stolp heeft een bruine kop van het fietsen en is druk bezig met het evenement Trappen voor Huntington. Hij slikt alternatieve medicijnen en doorloopt intensieve programma’s in het ziekenhuis waardoor onderzoekers meer kennis krijgen over de ziekte Huntington.
Dit is de eerste aflevering in een tweedelige serie waarin Edwin Stolp uit Zaandam aandacht vraagt voor de ziekte. In de volgende aflevering vertelt hij over de 24 uurs fietsactie die hij met een groep vrienden en Westzaners op 22/23 juni organiseert. Doel is geld inzamelen en het vergroten van naamsbekendheid.
Veel mensen hebben nog nooit van Huntington gehoord
‘In 2010 ben ik omgevallen, vastgedraaid. Ik was ziek. Mijn hele systeem kon niet meer, ik kon de maatschappij niet meer bijbenen. Met de kennis van nu over de ziekte kon ik de puzzel gaan leggen. Het is een ongelooflijk ingewikkelde puzzel.’
Edwin heeft een boek geschreven waarin hij heeft onderzocht wat de ziekte van Huntington voor schade heeft aangericht. ‘De ziekte is erfelijk en dominant, het is een genetische afwijking. Als je het gen draagt, dan word je ziek. Daar is niets aan te doen! Daarom is de urgentie zo groot om meer aandacht te vragen voor deze ziekte.
Veel mensen weten niet, of willen niet weten over deze erfelijke ziekte.
Inmiddels is er veel meer kennis en informatie dan twintig jaar geleden. We hebben de verantwoordelijkheid voor de generaties die volgen’.
Edwin heeft 20 jaar gewerkt als vormgever. Tegenwoordig is hij huisman en zorgt voor zijn twee kinderen. Zijn vrouw is kostwinner. Het fietsen geeft hem kracht.
Sinds 2009 vier ik mijn verjaardag niet meer
‘Volgende week word ik 50. Vanaf 2009 heb ik mijn verjaardag niet meer gevierd. Er was niets meer te vieren nadat ik de diagnose had gekregen. Tussen mijn 30e en 40e heb ik nog van alles geprobeerd om aan de gang te blijven. Elk jaar ging het minder goed, gaf mezelf een trap tegen de kont en ging steeds over grenzen heen. Je blijkt de strijd te verliezen. Als je heel lang thuiszit, dat is echt verborgen leed. Aan de buitenkant zie je niets, maar je kan niet meer belast worden. Bijna 20 jaar ging ik fluitend naar mijn werk met heel veel plezier. En ineens gaat het niet meer en dan ga je koppie onder. Ik wilde niet mee naar verjaardagen, de kermis, naar attractieparken en Ikea vanwege de prikkels. Ik wilde met rust gelaten worden. Er was zoveel kapot gegaan dat ik niet meer kon.’
Je zoekt oorzaken buiten jezelf om. Dat is afschuwelijk.
‘Doordat ik vanaf 2010 weet wat er aan de hand is, en ik begeleiding krijg van therapeuten en neurologen heb ik goed in de gaten hoe ik uit de problemen kan blijven. Ook al zat ik vanaf dag 1 depressief op de bank toch heb ik direct ook vrijwilligerswerk aangepakt. Als trainer bij een voetbalclub, op een basisschool en bij een sportschool. Zo kan ik ook bijdragen aan de maatschappij.’
Mensen vinden het moeilijk om mee om te gaan
‘In een latere fase merk je hoe de maatschappij omgaat met zieke mensen met een (neuro-)psychiatrische aandoening. Voor mensen is dat moeilijk om mee om te gaan. Ze vinden het vaak ongemakkelijk.
Er was regelmatig heel weinig voor nodig om een snelkookpan te worden en heel erg uit mijn doen te raken. Daarom is het fietsen me zo dierbaar. Als ik dan langs het IJsselmeer fiets op de dijk met de prachtige lucht om me heen, dat ontlaadt me en dat zorgt voor ontspanning.’
Huntington zorgt voor veel leed binnen families
‘Huntington is onbekend bij het publiek en zorgt voor onzichtbaar leed binnen families. Vaak vormen mensen een mening die moeilijk bij te stellen is. Wanneer je steeds boos bent, vaak uit je doen bent en overprikkeld dan kunnen er excessen plaatsvinden. Mensen kunnen zich isoleren en huwelijken en carrières sneuvelen.’
Daar wil ik mijn eigen gezin niet aan blootstellen.
‘Ik heb acht jaar lang medicatie en therapie gevolgd. Ineens merkte ik dat dingen verlicht worden. Zo keken we laatst met mijn vrouw en twee kinderen naar stand-upcomedy en zij merkte op dat ik voor het eerst sinds jaren weer hartelijk had gelachen.
Het gaat nooit meer over en toch wil ik het leven vieren. Er zijn zoveel competente mensen die je verder kunnen helpen als je op eenmaal op de goede plek zit. Ik heb een modus gevonden waarin de mensen om mij heen niet te veel verlangen. Als ik nee zeg, dan accepteren zij dat. Er kan soms veel en soms ook niet. Dat heb ik gewonnen door openheid te geven over de ziekte.
Ziek zijn heeft consequenties, want geen werkgever neemt je meer aan. Afsluiten van een hypotheek of verzekeringen is ook moeilijker. Als ik van nature niet zo’n doener en actief was, dan was ik in een diep zwart gat gedonderd.’
Wetenschappers weten waar het probleem zit
‘Ik hoop dat er binnen vijf tot tien jaar een doorbraak komt, dat er een medicijn wordt gevonden. Ik kan niet afwachten dat iemand anders mijn probleem oplost, dat gaat niet gebeuren. Wetenschappers weten nu al heel precies waar het probleem zit. Er is een goede hoop dat ze weten hoe je eiwitklontering in je brein kan aanpakken, dan kan de farmacie daarna aan de gang. Ik wil dat mijn kinderen voor wie dit ook een zware ballast is toch verlicht laten leven, ze laten genieten.’
Fiets je mee of wil je doneren voor dit doel?
Edwin organiseert op 22/23 juni het evenement Trappen tegen Huntington, een fietsestafette waarmeer hij geld inzamelt voor onderzoek naar deze hersenziekte.
Wil je na het lezen van dit verhaal ook in actie komen om geld in te zamelen voor onderzoek naar Huntington? Lees dan het tweede deel over de fietsactie.
Bestel hier het boek geschreven door Edwin Stolp
Wat is Huntington?
- HUNTINGTON is een erfelijke ziekte die de hersenen steeds verder aantast. (Denk aan een combinatie van ALS, Parkinson en Alzheimer.)
- De ziekte kan resulteren in: verminderde controle over het lichaam, vergeetachtigheid en zelfs (extreme) persoonlijkheidsverandering.
- Er is veel onwetendheid en schaamte over de ziekte, omdat het sociaal onwenselijke gedrag dat uit de ziekte kan voortkomen vaak – onterecht – gezien wordt als iets dat bij de persoon hoort, of iets dat een familietrek is.
- Openheid en verspreiding van kennis over HUNTINGTON is belangrijk, zodat meer (potentiële) dragers van de ziekte zich laten testen, om zo het onnodig doorgeven van de ziekte van generatie op generatie te vermijden.
- Er wordt hard gewerkt aan medicijnen, die steeds beter worden. Voor onderzoek en ontwikkeling is veel geld nodig.