Kunstenaar Philo Gregoire uit Zaandam over kunst en dementie: ‘Ik zou in de Zaanstreek wel inloophuizen willen opzetten waar we maatregelen nemen om dementvriendelijke wijken te laten ontstaan. Het gaat natuurlijk eigenlijk over mensvriendelijke wijken. Elkaar echt zien.
Als je je fixeert op wat je kwijt bent, dan zie je de mooie dingen niet.
‘Schilderen, tekenen, schrijven en fotograferen zijn heel belangrijk voor mij: dat zijn mijn expressiemiddelen. Maar ook van dansen, theater en muziek maken word ik blij. Op momenten van overleven heb ik altijd mijn creativiteit tot mijn beschikking gehad, dat is mijn kracht en daar ben ik dankbaar voor.’
Blijven communiceren
‘Ik kan mijn talent ook in dienst stellen door andere mensen zich creatief te laten uiten of nadenken. Mijn moeder had de laatste tien jaar van haar leven Altzheimer en mijn broer leefde met het Syndroom van Down en later ook Altzheimer. Ik vond het belangrijk om te blijven communiceren, op welk niveau dan ook. Daar moet je dan manieren voor verzinnen. Mensen met Altzheimer moet je zeker in het begin van het proces prikkelen, ”aanzetten” om ze in beweging te krijgen. Er kunnen prachtige dingen naar boven komen als je samen leert spelen, naast iemand gaat staan.’
‘Jaren geleden raakte ik betrokken bij de Stichting Eigen Kracht Centrale. De Eigen Kracht Centrale is onderdeel van een wereldwijd sociaal netwerk, het gaat over samenredzaamheid. Dan ga je samen het netwerk van iemand activeren om een plan te maken voor een probleem. Al is het netwerk nog zo klein, het is altijd de moeite waard om te kijken of een buurman, zus, oud-collega willen meedenken en helpen. Indien ieder een klein stukje pakt, dan kom je er ook.
Vergeten mensen
‘Door creatief na te denken en heel goed naar de persoon te luisteren, komt er altijd iets naar boven drijven waar je mee aan de slag kunt.
Je hebt denkers en doeners nodig.
Er zijn veel eenzame mensen. Als mensen in een hulpbehoevende situatie terecht komen en dit duurt lang, dan zijn er op een gegeven moment geen mensen meer die langs komen. We moeten de vergeten mensen weer terug zien te vinden. En bij mensen met geheugenproblemen heb je dan Inloophuizen of Ontmoetingscentra nodig. Het uitgangspunt is altijd dat de persoon centraal staat.
Bij een inloophuis in Amsterdam vroegen ze mij om workshops te schrijven voor mensen met geheugenproblemen. Bij de kennismaking met de mensen heb ik die workshop even aan de kant gelegd. Je moet de mensen eerst leren kennen. “Wie ben jij en wie ben ik”, dat is belangrijk. Dan ontstaat er vertrouwen.
De afgelopen jaren heb ik mij op veel manieren verdiept in het brein. Wat gebeurt er in het hoofd van mensen met geheugenproblemen en wat kunnen zij nog wel of niet?
Ik kwam er achter dat veel mensen, ook hulpverleners en huisartsen, vaak helemaal niet weten hoe het brein werkt. Er zijn heel veel vormen van geheugenproblematiek en ons brein is mooi maar erg ingewikkeld.
Communiceren
‘Eén man kon de woorden niet meer vinden om zijn omgeving te duiden, dan kun je niet meer communiceren met anderen. Dan verandert je wereld volledig. Een ander vertelde dat hij nog maar drie kleuren herkende: geel, zwart en groen. Hij werd daar onzeker van. Maar hun intellect was op dat moment nog niet erg beschadigd. Deze mensen werden vaak aangesproken op het niveau van een kind, dan worden mensen ook nog depressief!
Wanneer er vertrouwen is, dan kun je samen op avontuur gaan. Als ik vraag hoe hun wereld er uit ziet, dan begrijp je waarom mensen doen wat ze doen.
Gedachtenkamer
Met een groep mensen die pas gehoord had dat ze een vorm van dementie hebben, ben ik gaan filosoferen. Zo is de Gedachtenkamer ontstaan, een ruimte waarin de mensen vrijuit konden praten over wie ze zijn en wat ze tegen komen in deze fase van hun leven. Ze konden hier weer zelf bepalen wie ze waren en wat ze belangrijk vonden. De ruimte was alleen voor hen en mij en soms nodigden we iemand uit. De mensen waaronder ook leraren en een psychiater, waren blij dat ik ze weer serieus nam en hen intellectueel uitdaagde.
Op een middag gingen we een Gedachtenhuisje maken. De vraag was: “Hoe ziet een gedachte, jouw gedachte eruit? En hoe zet je dat om in vorm en kleur?” Tijdens het maken, kun je samen hierover praten. Een van de mannen had er geen zin in. Na rustig een middag toe te hebben gekeken, snapte hij het. Hij dankte me omdat hij zijn hele leven er nog nooit over had nagedacht dat je aan een gedachte een kleur en vorm kunt geven, en dat het nog steeds mogelijk was om nieuwe dingen te ervaren terwijl je steeds meer kwijt raakt.
Dementvriendelijke wijken
In Zandvoort heb ik in januari 2013 samen met Leontine Trijber Ontmoetingscentrum Zandstroom opgezet onder de paraplu van een Zorgverzekeraar. Dit is een centrum zorg nieuwe stijl, waarbij je uitgaat van mensen die een niet aangeboren hersenletsel hebben en daardoor vergeetachtig zijn geworden en nog thuis wonen. We zoeken samen naar de mogelijkheden die er nog zijn. Mensen worden geactiveerd om zoveel mogelijk zelf te doen. Zelf koffie zetten, boodschappen doen, tafeldekken, de was opvouwen, naar de markt gaan. Het kan gebeuren dat er een salade wordt gemaakt door mannen die thuis nog nooit in de keuken hebben gestaan. De bezoekers worden in het Ontmoetingscentrum weer geactiveerd en de mantelzorgers worden gesteund door middel van kennis. We werken samen, met elkaar, het is hun “club”. In een regulier centrum wordt alles van bovenaf bepaald.
Zaanstreek
In de Zaanstreek heb je voor zover ik weet nog geen zorgcentra nieuwe stijl. In andere plaatsen zijn projecten ontstaan waarbij huisartsen, scholen, bibliotheken, winkeliers en buren informatie krijgen, ook door de mensen met geheugenproblemen zelf. Informatie over hoe het werkt bij mensen met dementie en Alzheimer. ‘Ik zou willen dat we in de Zaanstreek inloophuizen of Ontmoetingscentra konden opzetten waar we meteen kunnen gaan werken om dementvriendelijke wijken te laten ontstaan.
Het gaat natuurlijk eigenlijk over mensvriendelijke wijken. Elkaar echt zien en begrijpen.
Het zou fijn zijn om contact te hebben met gelijkgestemde mensen om te onderzoeken wat de mogelijkheden zijn en een team van en voor de toekomst samen te stellen. Het aantal mensen met dementie zal als gevolg van de vergrijzing in de toekomst explosief stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040, dus laten we samen wat gaan doen!