‘Waar ik in participeer wil ik versterken. Je hebt te maken met verzorging, familieparticipatie, de gemeente, woningbouwverenigingen, zorgverleners en andere organisaties die zich allemaal bezighouden met dementie. Het grijpt in elkaar en vormt een puzzel. Als een puzzelstukje uitvalt, is het een uitdaging om die puzzel weer compleet te krijgen. Ik streef naar een grotere verbinding. Daar krijg ik energie van. Het geeft meerwaarde.’
Dit is het tweede deel van een serie waarin Nel Koppers vertelt over haar inzet voor mensen met dementie. Lees ook haar eerste verhaal: ‘Dementie bespreekbaar maken.’
Lotgenoten
‘Bij het Alzheimercafé is een deskundige aan het woord die door een gespreksleider wordt ondervraagd over allerlei onderwerpen. Je speelt in op de behoefte, het werkt niet om met flipovers en een technisch verhaal te komen. We geven algemene voorlichting maar ook komen juridische zaken aan bod. Dit doen we heel luchtig.
Voor mensen die een niet pluis gevoel hebben, omdat ze regelmatig zaken vergeten of niet uit hun woorden kunnen komen, geven we aan dat dit niet direct op dementie duidt. Het kan ook betekenen dat je te weinig hebt gedronken of gegeten of vitamine- of slaaptekort hebt.
Je ontmoet lotgenoten. Dat is belangrijk want je herkent elkaars verhaal en je kunt kennis en ervaringen uitwisselen. Voor mensen met beginnende dementie is het verpleeghuis een schrikbeeld, daar komen ze liever niet. Het is te confronterend. Met een vrijblijvend bezoek kun je een drempel weghalen.’
Op 21 oktober 2020 is er weer voor het eerst een live Alzheimercafé in het Van der Valk hotel in Oostzaan.
In beweging blijven
‘Dementie komt steeds meer voor, ook bij jongeren en mensen met een verslavingsachtergrond. Het kan jaren sluimeren voordat het soms maar niet altijd leidt tot geheugenproblematiek. Goede voeding, beweging en voldoende licht zijn belangrijk. Daarom is het goed om regelmatig naar buiten te gaan en in beweging te blijven. Ook moet je blijven kauwen – dus geen vloeibaar voedsel – om de hersens te blijven stimuleren actief te blijven.
Bij beginnende dementie is het belangrijk om te zoeken naar een talent zodat iemand mee kan blijven doen. Misschien houdt iemand van in de tuin werken of van koken. We noemen dit dement talent, het is nog vrij nieuw. Regelmatig vragen mensen “Kan ik dat nog wel?” Laat iemand nog zoveel mogelijk doen, dat kan heel waardevol zijn. Schrijf mensen niet af, laat ze meehelpen zo lang het kan.’
Dementievriendelijk
‘Wanneer een kind op een station hulpeloos om zich heen kijkt dan zullen mensen het kind te hulp schieten. Indien een ouder persoon de weg kwijt is, heeft hij precies hetzelfde angstige gevoel. Met een speciale bril kun je ervaren hoe verwarrend het is als je door de ogen kijkt van iemand met dementie.
Medewerkers in de zorg, politie, handhavers, supermarktmedewerkers en gemeenteambtenaren en woningbouwverenigingen kunnen de signalen oppikken zodat er hulp ingeschakeld kan worden. Vaak weten mensen met beginnende dementie de problemen goed te maskeren, omdat ze niet toe willen geven dat er iets aan de hand is. De onrust en hulpeloosheid zie je wel als je goed in iemands ogen kijkt.’
Zelf hulp zoeken is een illusie
Wim Koppers: ‘Je moet mensen geruststellen als iemand steeds hetzelfde vertelt, meebuigen met het verhaal waar iemand naar toe gaat. Het heeft geen zin om te vertellen dat je het al zes keer hebt gehoord. Dat maakt het nog onrustiger.
Het is een illusie om te denken dat mensen met dementie zelf hulp gaan zoeken. Voordat iemand kan bedenken dat je wellicht naar een sociaal wijkteam toe kan en dat je daarvoor je jas en schoenen aan moet trekken, is de persoon het alweer vergeten.
Voor mantelzorgers geldt dat bij iedere volgende fase je leven weer op de kop staat. Contact met lotgenoten is dan zo belangrijk. Er ontstaan mooie vriendschappen door.’
Crisishulpkaart
‘Je moet inspelen op gewoontes. Als iemand altijd een ketting droeg dan kun je die vervangen door een goedkopere variant zodat het geen probleem is als deze kwijtraakt. Voor mensen met dementie zijn de portemonnee en sleutels heel belangrijk. Je kunt de portemonnee ook vullen met nepgeld. Daar kun je dan ook een kaartje indoen met het adres, de gegevens van de drager, als iemand de weg kwijt is.’
Fotoboekje
‘Het werkt vaak helend als je een fotoboekje maakt waarin belangrijke fases van iemands leven belicht worden. Als je dat samen bekijkt, dan ga je terug in de tijd en kun je praten over vroeger. Muziek werkt ook vaak goed.’
Zie ook het eerste verhaal van Nel Koppers: ‘Dementie bespreekbaar maken.