‘Zelf heb ik regelmatig momenten gehad dat ik het niet meer zag zitten. Het gevoel van machteloosheid en frustratie en dat voor jouw gevoel niemand mee wil denken. Dan is de rek eruit. Er was altijd angst voor wat er kon gebeuren, en altijd gebeurde er wel weer wat. Dan vliegt het je aan. Wat zou mij toen geholpen hebben?
Als ik mijn vader met een goed gevoel af en toe naar een logeeradres had kunnen brengen, dan zou dat zeker hebben gescheeld.’
Marjoleine van den Broek is kwartiermaker van Het Buitenhuis dat januari 2022 opengaat in Wijdewormer en eigentijdse respijtzorg biedt. Dit is de tweede aflevering van een driedelige serie waarin Marjoleine vertelt over haar ervaringen als mantelzorger en de respijtzorg die ze samen met gemeenten, De Zorgcirkel en Zilveren Kruis Zorgkantoor voor elkaar heeft gekregen. Lees eerst deel een over haar ervaring als mantelzorger.
De tijd mee
‘Landelijk zijn er verschillende pilots logeerzorg, de ontwikkelingen en hun ervaringen heb ik gevolgd. Ik heb aan verschillende workshops rond dit thema meegedaan.
Zorgorganisaties spelen in op hun maatschappelijke verantwoordelijkheid en zien het belang van langer fit en fijn thuis wonen. De Wmo verplicht gemeenten om de mantelzorger te ondersteunen. We weten dat er steeds meer mantelzorgers nodig zijn en dat tegelijkertijd steeds meer mensen blijven werken naast hun mantelzorgtaken. De zorg wordt onbetaalbaar met de toenemende vergrijzing. De mantelzorger is belangrijk om de maatschappij door te laten draaien. Deze kun je relatief fit houden door af en toe passende ondersteuning te bieden.’ Dat is maatwerk en vraagt om verschillende voorzieningen. Het Buitenhuis is daar een goed voorbeeld van!’
Denk goed aan jezelf
Er zijn verschillende organisaties actief voor mantelzorgers. Denk aan stichting MOE en de sociaal wijkteams. Er worden ook diensten aangeboden door professionals en vrijwilligers die bij mensen thuis komen oppassen zodat de mantelzorger er af en toe even uit kan, zoals bijvoorbeeld Saar aan huis, Home instead of seniorenservice.
Marjoleine van den Broek: ‘Ik miste een plek waar tijdelijk de zorg kon worden overgenomen. En een organisatie die met mij op maat een scenario kon schetsen wat de verwachtingen zijn voor de toekomst en wat je in welke fase nodig hebt. Mantelzorg heeft invloed op veel domeinen, op wonen, werken, leven, zorg en welzijn. Bijna niemand heeft echt een helicopterview. Ik had behoefte aan een zakelijk iemand die mij de weg wees bij wat er moest gebeuren. En die mij hielp met de aanvragen.
Vaak kreeg ik het advies “Denk vooral goed aan jezelf”.
Dit raakt me nog steeds. Maar hoe dan, als er geen hulp wordt geboden?’
Het is maatwerk
In de Gemeente Zaanstad fungeren de sociale wijkteams als loket voor mantelzorgers. ‘Het is maatwerk, mantelzorg is afhankelijk van zoveel zaken. Steeds meer mantelzorgers werken. Hoe combineer je dat met de zorgtaken en hoe kun je dan zorg goed organiseren? Mantelzorg wordt een steeds groter thema. Je wilt dat het goed geregeld is. Per gemeente en per aanbieder wordt het verschillend georganiseerd. Eigenlijk wil je dat iedereen dezelfde mogelijkheden biedt.
Afhankelijk van de situatie krijg je met verschillende wetten en regelingen te maken. Wlz (wet langdurige zorg) loopt via het Zorgkantoor, Wmo (wet maatschappelijke ondersteuning) via de gemeente. Daarnaast heb je te maken met de ziektekostenverzekering en eventueel met een aanvullende verzekering.
Je moet zoveel formulieren invullen en je mist het overzicht. Dat kan soms echt frustrerend zijn, want je bent wel erg afhankelijk van alle partijen.’
Dit is een maatschappelijk uitdaging die we samen dienen op te lossen.’
Samen
‘We waren toe aan een volgende fase. Er ontbrak in de regio een voorziening waar een mantelzorger af en toe kan aankloppen. Geen crisisopvang – waar alleen een bed wordt geboden, maar waar verder weinig tijd is om er ook een leuk verblijf van te maken. Maar wel een logeeradres waar iemand het naar de zin heeft en waar aandacht is voor zowel degene die zorg nodig heeft als voor de mantelzorger. In Nederland wonen mensen steeds langer thuis en er zijn minder verzorgingshuizen.
Mantelzorgers worden steeds belangrijker. Ze hebben af en toe een rustperiode nodig waarbij je de zorg uit handen kunt geven.
Dat miste in de Zaanstreek. In 2018 ben ik op zoek gegaan naar mogelijkheden om dat hierop te zetten. Heel naïef dacht ik dat wel even te doen. In die zoektocht ben ik in gesprek gekomen met anderen, zoals het regionale netwerk dementie, die ook deze ambitie hadden. Samen zijn we het verder gaan uitwerken. Zo kwamen alle puzzelstukjes die hetzelfde beeld voor ogen hadden bij elkaar.
Als eenpitter was dit niet te realiseren. Je moet het samen doen. Alleen red je het niet. Het is zeer gecompliceerd met alle financieringsstromen. Het Buitenhuis kan alleen maar bestaan door de regionale samenwerking met De Zorgcirkel, de verschillende gemeentes en Zilveren Kruis Zorgkantoor.
Het is geniaal wat we samen hebben bereikt.
Drie jaar later is het Buitenhuis een feit, dankzij de vele organisaties en gemeentes die zich allemaal realiseren dat de tijd er klaar voor is en dat het broodnodig is.’
Serie mantelzorgers en Het Buitenhuis
Ik voel me niet aangesproken door de term mantelzorger