‘Ik wil dat mijn kinderen later denken: Hij heeft er tenminste alles aan gedaan om een verschil te maken. Als je ziet wat de ziekte voor schade berokkent, kan ik daar soms letterlijk en figuurlijk ziek van worden. Het motiveert mij enorm om in actie te komen.
Edwin Stolp uit Zaandam kreeg in 2009 de diagnose van Huntington, een ziekte die weinig mensen zullen kennen. ‘Als je de lange lijst met zeldzame ziektes ziet, besef je dat het moeilijk is om hier aandacht voor te krijgen. Iedereen is heel druk met zijn eigen focus, dat snap ik goed.’
Edwins persoonlijke verhaal lees je in zijn boek. Op 22/23 juni organiseerde hij de 24-uursfietsmarathon Trappen tegen Huntington. Hij hoopt dat veel Zaankanters aanhaken, daarom is hij de stichting Huntington Zaanstreek gestart.
Edwin Stolp organiseert Trappen tegen Huntington. Foto Jaap van Willigen 
Aandacht voor Huntington
Op de langste dag van het jaar organiseerde Edwin een 24-uurs fietstocht met als doel aandacht te vragen voor de ziekte van Huntington. En om geld in te zamelen voor onderzoek. Het heeft een mooi bedrag en veel publiciteit opgeleverd. Op Facebook kun je op de pagina van Stichting Huntington Zaanstreek talloze mooie reportages bekijken van een bijzonder evenement. De foto’s bij onderstaand verhaal zijn gemaakt door de vrijwilligers van Stichting Huntington Zaanstreek! Veel meer vind je op hun Facebookpagina.
Stichting Huntington Zaanstreek heeft het initiatief genomen voor de 110 km estafettetocht van 24 uur in speciale shirts. Daarna heeft de voetbalclub, de ijsclub, een koor, een band en het dorpshuis in Westzaan hun steun toegezegd met tal van activiteiten in ons weekeinde. Zo is er een voetbaltoernooi, boerengolf, prutrace en een korte 40 km toerfietstocht richting Heemskerk.
‘Er zijn ontzettend veel mensen betrokken die de actie steunen. Voor mij is het hoogst haalbare dat ik met dit evenement en de publiciteit bijdraag aan meer bekendheid over deze onbekende ziekte.’
Het is geweldig wat het evenement doet.
Trappen tegen Huntington
‘Mijn doel was zestig wielrenners in beweging te krijgen en ik hoop dat veel mensen bij de finish een bedrag in de collectebus doen. Ook willen we gehoord worden. Hoe meer mensen bekend worden met Huntington, des te beter.
Vele jaren fietste ik naar mijn werk. Op de Hempont van Zaandam naar Amsterdam kwam ik daar om 7 uur in de ochtend altijd dezelfde fietsers tegen die door weer en wind naar hun werk fietsten. We oefenden heel verschillende functies uit, maar de liefde voor fietsen delen we. Dat werden vrienden. Zij misten me toen ik niet meer opstapte omdat ik ziek werd. Toen ik depressief thuis zat hebben zij me weer gestimuleerd om te gaan fietsen. Ze hebben me min of meer bij de hand genomen en meegenomen naar de Mont Ventoux.’
Ik hoop echt dat dat de fantastische wetenschappers in Nederland er een vinger achter kunnen krijgen. Dat er een medicijn op de markt komt waardoor je zonder aftakeling oud kan worden en een gewoon leven kan leiden.
Maarten van der Weijden als voorbeeld’
Een paar maanden geleden zat ik met mijn fietsmaten een biertje te drinken bij brouwerij De Hoop in Zaandijk. Het is ongelooflijk als je ziet hoe ver we inmiddels zijn gekomen. Het eerste idee was om net zoals Maarten van der Weijden 24 uur rondjes te fietsen om geld in te zamelen. De buurman vroeg ik of hij dan zin zou hebben om wakker te blijven en me af en toe een krentenbol te geven. Dat vonden mijn fietsvrienden geen goed idee, mede omdat ik experimentele medicijnen krijg waardoor het heel onbetrouwbaar is wat ik kan. Mijn schoonvader is voorzitter bij de ijsclub Lambert Melisz in Westzaan. Hij stelde voor om daar vandaan te vertrekken en om er een estafette te maken.’
Teams gezocht
‘We hebben met zes teams van tien wielrenners 24 uur in estafette de 110 km lange route vanaf Westzaan via Heemskerk en weer terug gefietst. Het eerste team startte op zaterdag 22 juni om 15 uur en het laatste team heeft 24 uur later de estafette volbracht.’ Edwin heeft met drie teams meegefietst!
’Er was ook een toertocht voor het gezin of met je toerfietsclub van 40 km naar Hotel&Chateau Marquette in Heemskerk.
De wielrenners droegen een Huntington fietsshirt zodat de naam zoveel mogelijk gezien, gefotografeerd en gedeeld gaat worden.
Het dorp Westzaan is inmiddels helemaal aangehaakt bij het evenement. Toen de voetballers in Westzaan hoorden waar we mee bezig zijn, boden ze direct aan om mee te helpen. Via huntingtonzaanstreek.nl konden ze zich inschrijven. Gedurende het weekend zijn er tal van activiteiten zoals een voetbaltoernooi, boerengolf, een prutrace en een korte 40 km fietstocht. Kortom; van start tot finish zijn alle supporters van harte welkom!’
Iedereen die ervan hoort, dat is pure winst.
‘Een paar maanden geleden hoopten we met het evenement een beetje geld op te halen en wat bekendheid te krijgen. Als je ziet wat we nu al voor elkaar hebben gekregen! We hebben al zoveel bedrijven gevonden die ons sponsoren. We hebben nog een paar plekjes vrij op het t-shirt voor sponsors.’
Ik ben heel dankbaar dat ik dit mee mag maken. Dat het hele dorp zich mobiliseert, dat is fantastisch.
Kennis over Huntington
‘Ik heb de overtuiging dat het evenement meer oplevert dan het me kost. Ik wil iets positiefs uitstralen en saamhorigheid bevorderen in de Zaanstreek. Mensen zijn via de sociale media vaak zo stellig, wees voorzichtig voordat je oordeelt. Er gaat vaak een geschiedenis aan vooraf. Zelf vroeg ik me zoveel dingen af die ik heb onderzocht en verwerkt in mijn boek. Het heeft jaren geduurd voordat ik het helder had en dingen goed kon labellen.’
Ik wil een positief voorbeeld voor mijn kinderen zijn.
Prikkel om doorbraak te vinden
Het gaat niet om mij en dat ik zo’n enthousiaste fietser ben, maar om aandacht voor de ziekte van Huntington. Dit was de eerste hersenziekte waar ze in de jaren negentig het DNA van vonden. Zou het ook de eerste hersenziekte kunnen zijn waar ze medicijnen voor kunnen vinden? In de Volkskrant stond recent een artikel over onderzoek naar de ziekte van Huntington. Hiervoor zet Stichting Huntington Zaanstreek zich in.
Samen sporten is gezond, daarom hebben we er op 22 en 23 juni een vrolijk evenement van gemaakt.
Lees ook het eerste Zaanse verhaal van Edwin Stolp waarin hij vertelt over de ziekte van Huntington.
Huntingtononderzoeker en bestuurslid van CTH Eric Reits vertelt over het belang en de urgentie om fondsen te werven voor onderzoek naar de ziekte van Huntington (Ron Amesz, Noord-Hollands Dagblad, februari 2019).
